På stand by i politik
Vi har fået at vide, at vores ældste datter - Johanne - har absence epilepsi. Når man som forældre får sådan en besked, så sætter det naturligvis en masse tanker igang. For mig kredser de alle om: hvordan sikre jeg, at Johanne får et godt liv med epilepsi. Hvad kan jeg gøre?
Lægevidenskaben kan tilsyneladende gøre en masse, størsteparten af de der har absence epilepsi bliver anfaldsfri efter medicinsk behandling over et par år. Men som forældre, som mor, har jeg bruge for at vide, at jeg også bidrager, med det der er muligt for mig.
Rådet fra vores læge lyder, at give Johanne faste rammer. Sikre at hun får noget at spise gennem hele dagen, at hun sover nok og ikke stresses. Som alle andre børn kunne man sige. Men for Johanne er det bare ekstra vigtigt.
Derfor har jeg besluttet at sætte mit politiske liv på stand by. Jeg søger om udtræde af byrådet, og jeg trækker mig som folketingskandidat for SF.
Jeg vil sikre mig, at jeg er tilstæde i Johannes liv de næste år, i et omfang der gør, at Morten og jeg kan give Johanne faste rammer. At vi kan støtte op om hende.
Dette kan jeg ikke kombinere med en post som byrådspolitiker, eller for den sags skyld som folketingsmedlem, hvis det skulle komme til det.
Så det var det…for nu.
Hej Karen
Det gør mig ondt at høre om din datters epilepsi og din beslutning at stoppe dit politiske arbejde - heldigvis kun “for nu”. Om det er nødvendigt at stoppe det politiske arbejde helt, ved du bedst selv.
Jeg er kommunikationsmedarbejder i Dansk Epilepsiforening og har tit hørt fagfolkene fortælle - og har selv set - at absence epilepsi er en mild form for børneepilepsi, hvor barnet ret hurtigt bliver helt eller næsten helt anfaldsfrit ved hjælp af medicin og kan leve et stort set normalt liv, hvor der er enkelte ting man skal passe på. Og i de fleste tilfælde vokser barnet fra epilepsien uden at det har påvirket fx skolekundskaber.
Det er sådan fagfolkene ser det. Men hvis man sidder hos barnet, når hun har anfald og går hver dag med usikkerheden og angsten for det næste anfald, så ser verden ikke så rolig og afslappet ud!
I Dansk Epilepsiforening arbejder vi for at patienter så hurtigt som muligt får den optimale behandling, og at de begrænses mindst muligt i hverdagen. Det kræver især en konstant indsats over for offentligheden, behandlingssystemet og politikerne både lokalt, regionalt og landspolitisk. Men det kræver også en indsats over for patienter og pårørende, der nogen gange - ufrivilligt og forståeligt - gør tilværelsen sværere for sig selv.
Du er - ligesom alle andre såvel patienter som pårørende - velkommen i Dansk Epilepsiforening: http://www.epilepsiforeningen.dk
Kærlig hilsen
Per
Hej Karen
Jeg synes at det er en flot beslutning - at sætte sit barn over sin egen karriere. Det burde mange flere tænke på.
Jeg har fulgt dit politiske liv på ret tæt hold de seneste år og ved at du har krummer i dig til at gøre dig i politik - men jeg ved også at det kræver…
Ta’ dig en politisk slapper i en årrække - du er jo ung endnu - og kom så stærkt igen når tiden er inde. Vi er mange der gerne hjælper dig videre også selvom der går en ti års tid før du er klar igen. Det vil styrke dine kvalifikationer som politiker at du har haft livets skyggesider tæt inde på livet - specielt som socialist.
Farvel for nu og på gensyn på barikaderne.
Venlig hilsen Gunner Poulsen.
Hej Karen!
Det gør mig ondt at høre at din datter har epelepsi.Jeg håber det vil gå godt med hende fremover og jeg forstår godt at du har taget en pause fra politik.Jeg er spastik lammet og har også epelepsi.Epelepsien har jeg haft sioden 1987. < Jeg ved ikke du kan huske migf fra Tunø. Hvis du har brug for hælp er du velkommen til at skrive tilbage og held og lykke med din datter.
Mvh. Ted Sandberch